A pesar de nacer sano, Ja’bari, es el bebé que ya lleva los primeros tres meses de su vida hospitalizado debido a que nació sin piel, y los doctores se encuentran buscando un diagnóstico para crear un plan de atención adecuado para el pequeño.
Ja’bari ha permanecido internado desde su nacimiento el 1 de enero en el Hospital Metodista de San Antonio, Texas, informó San Antonio Express-News. Debido a que le falta piel en la mayor parte de su cuerpo, con excepción de la cabeza, fue diagnosticado con aplasia cutis congénita, una rara ausencia congénita de piel.
“Ja’bari ahora tiene piel en la cabeza y parte de las piernas, pero no tiene en los brazos ni el torso, por lo que es atendido constantemente para cambiarle la ropa y ponerle ungüentos para prevenir infecciones”, dijo su madre Priscilla Maldonado.
INSURANCE DENIED: The family of Baby Jabari, the 3-month-old who was born without skin from the neck down, says insurance has denied his transfer for specialized treatment.
His mom says she will not give up on Baby Jabari. He remains on life support. @News4SA @KABBFOX29 pic.twitter.com/7L77o7SFIV— Ariana Lubelli (@ArianaLubelliTV) 11 de abril de 2019
Después de ser transferido el viernes al Hospital Pediátrico de Texas en Houston, los especialistas del lugar tentativamente lo diagnosticaron con epidermólisis ampollosa, un raro trastorno genético del tejido conjuntivo que deja la piel extremadamente frágil y propensa a ampollas y desgarres incluso al menor trauma o ficción.
Señaló la madre, que ella y su esposo, Marvin, se realizan análisis genéticos para confirmar el diagnóstico, ya que la enfermedad es hereditaria.
San Antonio News Doctors racing to find out why baby was born without most of his skin – New York Post https://t.co/WG8KMyj7Gx pic.twitter.com/HC91fRljwG
— SanAntonio News (@SanAntonio_NC) 17 de abril de 2019
Ella y Gray tienen otros dos hijos, de 5 y 6 años, quienes están al cuidado de la madre de Maldonado mientras la pareja atiende a Ja’bari.
“Podrían pasar dos o tres semanas antes de que nos den una respuesta. No quieren atender a mi hijo por la causa equivocada”, señaló Maldonado.
Los doctores planean realizarle una cirugía para cortar tejido cicatrizado que une la barbilla de Ja’bari con su pecho. Sus párpados permanecen pegados desde su nacimiento. Medicaid cubre parte de los gastos médicos del niño, señaló Maldonado, y la familia recibe apoyo de Taco Cabana, en donde trabajan los dos padres. También se creó una cuenta en GoFundMe para ayudar a la familia.
Maldonado dijo que los doctores no le han informado cuánto tiempo más deberá pasar Ja’bari en el hospital.
Señaló la madre. “Solo nos queda rezar todos los días. Cada día es una bendición”.
Incluso si sobrevive, no sabemos lo que nos espera en el futuro.
jhs