Grace, la niña epiléptica que abrió el uso medicinal del cannabis en nuestro país luego de obtener un histórico amparo, ha visto reducir sus convulsiones entre un 60% y un 70 %, tras cuatro meses de tratamiento, dijeron a Efe sus padres.
El producto, que contiene un derivado del cannabidiol y se comercializa bajo el nombre de Charlotte’s Web, “ha ayudado muchísimo, las crisis se están reduciendo entre un 60% y un 70%” tanto en frecuencia como en intensidad, explicó Raúl Elizalde, padre de la niña.
“Ahora se mantiene sentada por sí sola y está más atenta. También puede agarrar más cosas. Está avanzando mucho”, explicó Elizalde, feliz de ver los progresos de su hija en tan corto tiempo.
Según el más reciente electroencefalograma que se realizó a la menor, la “mejoría es significativa” y hoy día “no llega ni a las 100 convulsiones diarias”, de las 400 que se presentaban antes, señaló.
Sus padres, residentes en Monterrey, lo habían intentado todo sin éxito, desde medicamentos anticonvulsivos legales en México hasta una callosotomía en 2013, un corte en la banda de fibras que conecta los hemisferios cerebrales.
Estos anticonvulsivos, además, atrofiaron su cuerpo. Grace “pasaba mucho tiempo acostada, ahora lo que está haciendo más es que se arrastra, cosa que ya había perdido”, señaló el padre.
El derivado del cannabis, precisamente, le ha permitido bajar el número de medicamentos que tomaba con anterioridad. “Ya le quitaron uno” y a los otros tres se les disminuyó la dosis.
Grace inició el tratamiento a finales de octubre de 2015, después de que a mediados de agosto un juez concediera un amparo para que las autoridades permitieran a los padres importar esta medicina prohibida por la Ley General de Salud de México.
Los padres de Grace quieren que su victoria no sea la primera ni la última y por ello crearon una asociación que aglutina otros padres que buscan tener acceso a medicamentos derivados del cannabis que mejoren la vida de sus hijos.
Solo en Nuevo León hay 500 personas con severos ataques epilépticos debido a enfermedades como el síndrome de Lennox-Gastaut que padece Grace, aunque Elizalde recordó que en países como México hay entre 7 y 14 epilépticos por cada mil habitantes.
Esta semana interpuso una queja ante la Comisión Nacional de Derechos Humanos (CNDH) para que se facilite la importación de varios medicamentos que necesita tanto su hija como otros afectados.
La Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) acepta productos a base de cannabidiol (CBD), pero no de THC, explicó el padre, y “la importación es muy complicada”.
El medicamento de Grace, de hecho, contiene una mínima proporción de THC y, por ello, de fallar el tribunal que está analizando su caso en favor del Consejo de Salubridad, los padres deberían suspender inmediatamente el tratamiento.
Además, existen graves trabas burocráticas: “El formato (de importación) es de 15 hojas muy difícil de llenar, tienes que contratar un agente aduanal, pagar un servicio de almacenaje y el permiso puede tardar de uno a dos meses”, detalló.
El Gobierno “va bien en los debates, pero creo que deberíamos enfocarnos más en cómo vamos a regularlos para que esto sea accesible y no si está bien o está mal”, valoró Elizalde.
Mientras, los padres aplauden sus progresos y sueñan con que algún día su hija podrá andar, aunque reconocen no saber hasta dónde llegará la mejoría.