Quienes viven con albinismo tipo I, condición presente en una persona por cada 40 mil, sufren complicaciones visuales tales como fotofobia, miopía, hipermetropía, astigmatismo y otras más que afectan la calidad de vida, uno de los rostros de esta condición que muchas veces no es detectado, de acuerdo con Beatriz Pérez Aragón, oftalmóloga de Salauno.

“Desde mi nacimiento no le informaron a mi madre que yo iba a tener deficiencias visuales o si debía tener algún cuidado en especial, absolutamente nada, sólo le dijeron que había tenido una niña albina y ella lo único que preguntó fue si yo estaba bien de salud, con lo que se quedó tranquila sin saber lo que iba a pasar después”, comentó en conferencia de prensa Ruby Vizcarra, actriz y modelo con esta condición, explicando que desde bebé padeció nistagmo, movimiento rápido e incontrolado de los ojos, sin advertencia alguna por parte de los médicos.

“Conforme fui creciendo, ciertas cosas más allá de tres metros de distancia no las podía ver o leer como cualquiera de mis compañeros”, explicó Ruby, agregando que a los ocho años de edad visitó por primera vez a un oftalmólogo, quien no le brindó un diagnóstico correcto, asegurando que todo estaba normal y recetándole unas gafas con aumento que no le funcionaron, al contrario, agravó su problema.

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Más adelante, a sus 15 años de edad, acudió con otro médico, el cual le mencionó que no podía hacerse nada por su vista, situación que siempre le sucedía con profesionales de la salud y no sólo en cuanto a sus ojos, sino también con su piel, pues las personas albinas son muy sensibles a la luz, ya sea artificial o solar.

“Los dermatólogos no me indicaban el bloqueador adecuado o no existía, entonces siempre era salir con ropa muy abrigadora, gorra o lentes oscuros; muchas veces prefería no salir de casa a hacerlo y quemarme la piel”, añadió Ruby, sin olvidar lo extraña que se sentía de pequeña cuando todas las personas fijaban la mirada en ella o incluso se atrevían a tocarla.

“Para que una persona tenga albinismo, padre y madre deben ser portadores del gen; mi bisabuela paterna y una tía segunda por parte de mi mamá tenían esta condición”, dijo la entrevistada.

Existen muchas variantes del albinismo, como por ejemplo el tipo I que posee Ruby y presenta falta de pigmentación en pelo, ojos y piel. No obstante, hace poco ella conoció el caso de un chico con la misma condición que impactó sólo en su dermis pero no en su cabello. Mientras que Pérez Aragón habló sobre el tipo IV, cuando se da esta ausencia de color en cierta estructura del cuerpo y aparece en una persona de cada ocho mil.

“Al final del día no sabemos cómo se va a comportar esta alteración genética sino hasta que se presenta, es decir, a partir de que el niño nace con albinismo, es cuando se empiezan a tomar perspectivas en la familia”, señaló la también miembro de la European Society of Retina Specialists (EURETINA).

Otros problemas visuales que personas con albinismo pueden sufrir son sensibilidad a la luz intensa conocida como fotofobia, errores de refracción como miopía, hipermetropía y astigmatismo, visión monocular (recepción a través de un solo ojo), trastornos en el desarrollo de la retina antes del nacimiento y durante la infancia, padecimiento del nervio óptico y del iris (cuando el área del centro de este órgano no tiene el suficiente color para filtrar la luz).

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Finalmente, Ruby Vizcarra, fundadora del movimiento Albino Latino, iniciativa que apoya a otros en reconocerse, valorarse y amarse tal como son, mencionó que al principio fue complejo adentrarse al mundo de la actuación y el modelaje “por mi mente, porque yo sentía miedo de que en alguna agencia me vieran y me dijeran que no cumplía con los estándares necesarios”, pero pasaron los años y cuando ella empezó a salir en revistas internacionales, afortunadamente todos comenzaron a buscarla.

 

MG