En España vive una mujer de 21 años que tras ser diagnosticada con siete enfermedades raras, ha dedicado su vida a alzar la voz por personas con estos padecimientos.
Noah Higón, de 21 años, tiene síndrome de Ehler Danlos, el de Wilkie, el del cascanueces, el síndrome de comprensión vena cava inferior, el de May-Thurner, el de Raynaud y gastroparesia.
TE PODRÍA INTERESAR: Ruby Vizcarra: La dura vida de una albina mexicana que hoy brilla como modelo
Con 13 intervenciones quirúrgicas hasta el momento, y una vida llena de malestares y dolor, ahora usa sus redes sociales para poner en evidencia lo que día a día sufren personas como ella. Vómito, pérdida de peso, incomprensión y hasta discriminación.
“En el instituto llegaron a decirme que no estudiara porque al estar enferma no iba a llegar a nada en mi vida”, relata, “muchos no me entendían e intentaba mostrar mis experiencias por las redes: ellos subían fotos en discotecas y yo en los hospitales”.
View this post on Instagram
Hoy, la joven valenciana lleva a cabo un fuerte activismo por las personas con discapacidad y sus derechos.
Además recientemente escribió el libro: “De qué dolor son tus ojos”, en el que relata su experiencia hospitalaria y sus enfermedades.
Hasta el momento Noah tiene 29 mil seguidores en Twitter y más de 87 mil en Instagram.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y existen más de siete mil enfermedades.
TE PODRÍA INTERESAR: ¡»La llorería», ahora es real! este lugar ayuda a fomentar la salud mental
En México se reconocen 20 enfermedades raras, como el Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Enfermedad de Gaucher Tipo 1, 2 y3, Enfermedad de Fabry, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Homocistinuria, entre otras.
klcg