La donación de células madre puede curar más de 70 enfermedades y cambiar la vida de toda una familia, tal es el caso de Sol, una bebé de 2 años que padece una enfermedad de origen genético llamada alfatalasemia, un trastorno sanguíneo en el que los glóbulos rojos, responsables de transportar el oxígeno, se destruyen más rápido de lo normal, por lo que la sangre y órganos tienen un suministro de oxígeno extremadamente reducido, esto provoca palidez, falta de apetito, energía y hasta la muerte dependiendo el nivel de gravedad.

En una platica con 24 HORAS, María y Jesús, padres de Sol, compartieron su experiencia y travesía en la búsqueda de una cura para su hija.

A los 2 meses de nacida y después de muchos estudios Sol fue canalizada al Hospital Infantil de México, recibiendo “anemia hemolítica” como primer diagnóstico junto a su primera transfusión sanguínea.

Actualmente la pequeña valiente ha recibido un total de 26 transfusiones sanguíneas, una cada mes con excepción de los tres meses sin transfusión a los que se tuvo que exponer para realizar una electroforesis de hemoglobina con la cual se le diagnosticó alfatalasemia en julio del 2019.

“Las transfusiones le ponen pila, literalmente su vida ha dependido de eso, pero ahora el problema es el exceso de hierro en su organismo, esto le provoca problemas en el hígado, vaso (bazo) y riñones por lo que toma 9 medicamentos al día para mantenerla estable pero estos también dañan a su riñón”, ante esta situación María y Juan comenzaron a buscar alternativas como el trasplante de médula ósea.

Juan recuerda perfectamente que fue el 3 de marzo del 2019, tan solo 4 meses antes de recibir el diagnóstico de Sol,  el día en que escuchó de Be the match en la radio, un registro internacional de donación de células madre.

En México es atípico que se realicen trasplantes a niños hematológicos, pero Sol fue valorada por parte de los médicos de la unidad de trasplante y aceptada como paciente, posteriormente se enteraron del convenio entre Be the match y el hospital, así es como Sol fue ingresada a la base de datos para poder encontrarle un donador. “Ha sido un apoyo muy importante para nosotros pues nos dio la oportunidad de difundir el caso de Sol, de aprender y hemos observado su apoyo a otros casos que se han vuelto muy cercano a nosotros”.

De mano de la organización, crearon la campaña “Salud para Sol” en la que han realizado venta de dulces, pulseras, platicas, donaciones voluntarias y más, gracias a esta campaña la pequeña recibió un convenio de Marketing con Be the match, lo que ha ayudado a sus padres a poder llevar los gastos de estudios, medicamentos y soporte de campaña que asciende los 80 mil durante todo el proceso.

En Noviembre de 2019 Be the match avisó a los padres la compatibilidad de Sol con 10 posibles donadores entre alemanes, israelís y polacos. El donador aceptado es un alemán con 92% de compatibilidad, el trasplante se llevará a cabo este año, pero la lejanía entre un país y otro eleva los gastos de trasporte y procedimientos, además retrasar el momento del trasplante.

Este caso da a relucir la importancia del registro, en México existen aproximadamente 1,375 casos de enfermedades hemato-oncológicas según el GLOBOCAN y, a pesar de que solamente 1 de cada 430 voluntarios podrá convertirse en donador, la posibilidad de encontrar un match entre personas del mismo país es muy alta, además de que facilita el proceso.

Bajo esta idea, María y Juan implementan “Llevemos el donador a casa”, donde ofrecen pláticas de concientización para la población mexicana, “queremos ser guía para quienes tiene niños como Sol, en México no hay un reporte de otra persona con esta enfermedad pero nosotros creemos que más bien hay niños que no han sido diagnosticados”.

La pequeña Sol ha asimilado con valentía todo su proceso y ha sido un gran impulso en la lucha de sus padres, “ella ha soportado con más fortaleza que nosotros, lo asimila, ella se repite que es valiente, fuerte, inteligente. Es una maestra de vida, aprovecha cada segundo desde que despierta, a pesar de todo el sufrimiento la volvería a escoger”, afirmó su madre.

Por la rareza de esta enfermedad no existen grupos de apoyo ni redes para la detección especializa, Be the match ha fungido este papel, “han sido esenciales porque cuando te dan el diagnostico te derrumbas, estás desorientado y tener una red que suma contigo información, esfuerzo, dinero, soporte emocional es un alivio, fue la luz que le dio una oportunidad a nuestra chiquita y los consideramos familia porque en todo momento han estado presentes”, concluyó el padre de la pequeña.

Juan y María recuerdan a la población la importancia de la donación, pues cambiar la vida a alguien está al alcance de una prueba con un cotonete en la mejilla. Para más información o ser donador en espera se recomienda revisar las cuentas de Instagram de bethematch_mx y bethemathc.org.mx.

 

PL