El Instituto Nacional de Transparencia destacó la necesidad urgente de cuidar la información genética de los mexicanos y, en relación con ello, equilibrar los derechos a la información pública y a la protección de datos personales.

 

En la sesión pública de este martes, los comisionados del Instituto Nacional de Transparencia, Acceso a la Información y Protección de Datos Personales (INAI) destacaron la relevancia de este tema, a raíz de un recurso de revisión presentado contra el Instituto Nacional de Medicina Genómica.

 

Al explicar el recurso RDA2398/2016, la comisionada Patricia Kurczyn Villalobos mencionó que la persona solicitante requirió un conjunto de datos, incluyendo estadísticas, sobre la investigación genómica de grupos indígenas.

 

El Instituto rechazó algunos de los requerimientos de información, entre ellos el que hablaba de los tratamientos médicos que ofrece, ya que, argumentó, la institución se dedica únicamente a la investigación científica y carece de áreas de hospitalización.

 

Pero en lo referente a las investigaciones sobre el ADN de grupos indígenas, dijo que se trata de datos confidenciales y se negó a darlos, ante lo cual el solicitante de información se inconformó a través del INAI.

 

Al estudiar el caso, la comisionada Kurczyn concluyó que se sabe de 15 investigaciones con tres mil 215 personas pertenecientes a grupos indígenas, a quienes se les ha pedido llenar ocho formatos para proteger sus datos personales, relacionados con el ADN.

 

Concluyó que, efectivamente, reproducir los formatos sería inútil, porque deberían testarse todos los datos personales, por lo que sugirió entregar sólo los formatos en blanco a la persona solicitante de información.

 

Pero destacó también la necesidad de regular el cuidado de la información genética, especialmente por tratarse de personas indígenas, consideradas como grupos vulnerables, además de cumplir con los requisitos internacionales del consentimiento informado.

 

Al respecto, indicó que el tema merece un cuidado especial, ya que es necesario equilibrar los derechos a la información pública y a la protección de datos personales.

 

Además, informó que durante las consultas que realizó con el Instituto Nacional de Medicina Genómica, les sugirió que traduzcan a lenguas indígenas estos formatos, para mejorar la comprensión de las personas sobre los datos que se les piden y su protección.

 

Aunque los comisionados apoyaron de manera unánime la propuesta de Kurczyn Villalobos, el comisionado Joel Salas Suárez destacó la importancia de regular el tema de la información genética de los mexicanos y recordó que existe la propuesta de formar el Banco Nacional de ADN.

 

Dicho banco, dijo, tendría como propósitos principales la atención médica, pero también el control para prevenir desapariciones forzadas y otros delitos, por lo cual resulta crítico tener un buen esquema de control.

 

Para ello, sugirió atender algunos criterios internacionales que se han desarrollado en Europa, con el fin de asegurar el buen manejo de los datos.

 

A su vez, la comisionada Areli Cano Guadiana destacó que este tema tiene que ver con el derecho humano a la salud y detalló que de acuerdo con la información con que cuenta, la investigación del Instituto Nacional de Medicina Genómica, se centra en diez estados.

 

Entre otros grupos indígenas, se refiere a los tepehuanes de Durango, mixtecos y zapotecos de Oaxaca y mayas de Campeche.

 

El comisionado Óscar Guerra Ford sugirió que además de traducir los formatos a lenguas indígenas, éstos y los avisos de privacidad, también se graben en voz, para facilitarle a los indígenas su comprensión.

 

dc